Життя без надії?

На сьогоднішній день в Україні зареєстровано 2672 хворих на гемофілію. Гемофілія - це спадкове захворювання яке проявляється підвищенною кровоточивістю, але 30% випадків цього захворювання не мають спадковості і викликані змінами в генах самого хворого. Цією хворобою хворіють тільки чоловіки незалежно від раси чи соціального статусу.

Гемофілія - це життєвий стан. При інших захворюваннях можна зняти приступ - і жити далі. Позбав хворих на гемофілію препаратів - вони помруть! Протікання хвороби супроводжується частими крововиливами в м'які тканини, суглоби і внутрішні органи. Через специфіку протікання хвороби першим страждає опорно-руховий апарат, що призводить до інвалідності і непрацездатності хворих. Часті крововиливи в суглоби призводять до їх незворотних руйнувань. Крововилив в життєво-важливі органи може привести до смерті хворого.

Під час крововиливів їх біль ні з чим не можна порівняти. Тому при кровотечах та крововиливах будь-якої локалізації і ступеню важкості, припухлості та болях в суглобах антигемофільний препарат повинен бути введений негайно! Інакше хворі будуть приречені на страждання.

Будь-які стресові ситуації можуть викликати спонтанні кровотечі через підвищення рівня цитокинів - антизгортаючих факторів крові.

До фізичних страждань додається ще і самота, тому що , як правило, діти хворі на гемофілію не відвідують школу, а навчаються вдома, дорослі хворі мають уже спотворені суглоби, що обмежує їх контакт з оточуючим світом.

Хворі з спадковою патологією згортання крові, мають обмеження у виборі професії, небагатьом із них взагалі вдається отримати спеціальність через постійні кровотечі і часте перебування на стаціонарному лікуванні.

Крім плавання їм не можна займатися ніяким спортом. Майже всі вони не знають що таке катання на велосипеді, ковзанах, ніколи не грали у футбол, тому що все це несе небезпеку крововиливів.

Відпочинок на морі для таких хворих це нездійсненна мрія, будь-яка подорож також небезпечна, тому що може статися раптовий крововилив. Вживані для лікування хворих на гемофілію вітчизняні медичні препарати - свіжозаморожена плазма і кріопреципітат є реальною небезпекою зараження такими вірусними захворюваннями як СНІД і гепатит.

Діти, що мають паталогію згортання крові народжуються здоровими, але хвороба перетворює їх на інвалідів з ураженням опорно-рухового апарату через відсутність імпортних вірусінактивоваинх високоякісних препаратів факторів згортання крові та своєчасної кваліфікованої допомоги. Придбати ліки за власні кошти батьки не в змозі через те, що вартість одного флакону концентрату фактору (введення якого залежить від маси тіла хворого та важкості крововиливу) активністю 500 міжнародних одиниць (МЕ) становить 200 у.о. США, а його термін дії всього 8 годин. За даними Всесвітньої Організації Охорони (ВООЗ) здоров'я мінімальна кількість концентратів факторів, необхідна для лікування одного такого хворого 30000 МО на рік.

Хворі на гемофілію або хворобу Віллебранда, з моменту встановлення діагнозу потребують комплексної медичної реабілітації з використанням концентратів факторів крові в профілактичних цілях, комплексах ЛФК і фізіотерапії, санаторному лікуванні, направлених на розвиток і поліпшення функції опорно-рухового апарату. Але все це для хворих на гемофілію в Україні є недосяжним. В Україні відсутні центри реабілітації, санаторне лікування, концентрати факторів згортання крові закуповуються державою в незначній кількості. А ці хворі також мають право на життя , на достойне існування, вони також хочуть жити повноцінним життям і бути корисним для держави.

Саме відчай та біль і неможливість дивитися на страждання дітей спонукав батьків створити Благодійний фонд допомоги "Друзів хворих на гемофілію"

Ми будемо вдячні всім хто зможе допомогти цим хворим і не залишиться байдужим до нашого горя!

Якщо ви бажаєте допомогти, ви можете

• зробити благодійний внесок (р/р 26002047733100 у АКПБ "Укрсиббанк, МФО 351005, ЄДРПОУ 34418793" );
  
• знайти спонсорів для закупівлі фактору;
  
• надати допомогу регіональній організації в її діяльності;
• здати кров, тому що хворі на гемофілію мають гостру потребу в препаратах, виготовлених з неї;
• прийняти участь в організації літнього табору для хворих на гемофілію дітей.